16 કરોડનું ઈન્જેક્શન
16 કરોડનું ઈન્જેક્શન સાંભળીને તમને લાગ્યું હશે કે દુનિયામાં આ પ્રકારનો બીજો કયો રોગ છે જે કેન્સર કરતા વધારે ખતરનાક છે, જેની સારવાર આટલી મોંઘી છે. સૌ પ્રથમ આપણે જેનેટિક સ્પાઈનલ મસ્કુલર અટ્રોફી કેવા પ્રકારની બીમારી છે અને તે શા માટે થાય છે તે જાણીએ. જેનેટિક સ્પાઈનલ મસ્કુલર અટ્રોફી એટલે કે SMA શરીરમાં SMN-1 જીનના અભાવને કારણે થાય છે.
આનાથી છાતીના સ્નાયુઓ નબળા પડે છે અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડે છે. આ બિમારી મોટા ભાગે બાળકોમાં જ જોવા મળે છે. સમયજતા તકલીફો વધે છે અને દર્દી મોતને ભેટે છે. બ્રિટનમાં આ બિમારી વધારે પ્રમાણમાં જોવા મળે છે અને અહીં દર વર્ષે આવા 60 જેટલા બાળકો પેદા થાય છે જેમને આ બિમારી હોય છે.
આ ઈન્જેક્શનનું નામ જોલગેનેસ્મા છે
બ્રિટનમાં આ રોગથી વધારે બાળકો પીડિત છે પણ હજી સુધી તેની દવા બની શકી નથી. આ ઈન્જેક્શનનું નામ જોલગેનેસ્મા છે. બ્રિટનમાં આ ઈન્જેક્શનની સારવાર માટે અમેરિકા, જર્મની અને જાપાનથી મંગાવવામાં આવે છે. આ બિમારીથી પીડિત દર્દીને આ ઈન્જેક્શન માત્ર એકવાર જ આપવામાં આવે છે જેના કારને તે એટલુ મોંઘું છે. કારણ કે જોલગેનેસ્મા એ ત્રણ થેરાપીમાંની એક છે જેને યૂરોપમાં ઉપયોગ કરવાની મંજુરી આપવામાં આવી છે.
વર્ષ 2017માં 15 બાળકોને આ દવા આપવામાં આવી હતી
ત્રણ વર્ષ પહેલા સુધી આ બિમારીની સારવાર અશક્ય હતી પરંતુ 2017માં અનેક રિસર્ચ અને ટેસ્ટિંગ બાદ સફળતા મળી હતી અને ઈન્જેક્શનનું ઉત્પાદન શરૂ કરવામાં આવ્યું. વર્ષ 2017માં 15 બાળકોને આ દવા આપવામાં આવી હતી ત્યાર બાદ તે 20 અઠવાડિયા કરતા વધારે દિવસો સુધી જીવિત રહ્યાં હતાં.
બાળકનું નામ એડવર્ડ
જે બાળકને 16 કરોડ રૂપિયાનું ઈન્જેક્શન આપવામાં આવશે તેનું નામ એડવર્ડ છે. બાળકના માતા-પિતાએ આટલા મોંઘા ઈન્જેક્શન માટે ફંડ એકત્ર કરવાનું અભિયાન શરૂ કર્યું છે અને તેમને અત્યાર સુધી 1.17 કરોડ રૂપિયાની મદદ મળી છે. આ બાળકના માતા-પિતાએ કહ્યું હતું કે, તેમના માટે પૈસા કરતા વધારે મહત્વની તેમના સંતાનની જીંદગી છે.